心室中隔欠損症〜病気と生きる力は別問題
先天性心疾患である心室中隔欠損症を持って産まれてきたねこまる。生後3ヶ月での手術・入院を経て、今は毎日元気に過ごしています。
自分の子供が疾患を持って産まれてきたということを知ると、どうしても足りないものばかりに目がいってしまいがちです。普段は楽観的な私も例外ではなく、疾患の症状や手術に関する一連の手続き等、これでもかという程落ち込んでしまうことも多々ありました。とはいえ、同時にこの数ヶ月で「疾患がある」ことと「生きる力がある」ことは別問題だと日々実感するようにもなりました☺︎
産まれてきたこと自体生きる力があるということ
妊娠が分かってまず最初に赤ちゃんが生きていると実感したのは心拍が確認出来た時でした。「あぁ、ちゃんと心臓が動いてる」という安堵感を覚えていた為、ねこまるの心疾患が分かった時にはショックはもちろん、「心臓は大丈夫かと思ってたのに…」という驚きもありました。
先天性の心疾患は凡そ100人に1人、心室中隔欠損症はその20%と言われています。
https://www.ncvc.go.jp/hospital/section/ppc/pediatric_cardiovascular/tr04_vsd/
疾患が分かった時にはどうしてこんな少ない確率を引き当ててしまったのだろう…と落ち込んだものですが、そもそも妊娠すること自体が奇跡的なこと、そこから必ずしも全員が十分に育って産まれてくることは出来ないのかもしれない。疾患を持っていたとしても、産まれるまでに大きく育ったこと自体に生きる力を感じるし、喜ばしいことなのだと今ではわかります✨
力強さを感じる泣き声と主張・食い意地
心疾患のある赤ちゃんの場合、泣き声が小さく手術後に泣き声が大きくなったと聞くことがありました。しかし何故だかねこまるは、分娩時にお医者さんが驚く程の大きな声で泣き、日々不快な事があれば目一杯の声で泣く事ができていました。前記事で書いた訪問員の助産師さんがうつ伏せが出来るかチェックした際も、「絶対嫌」とばかりにギャン泣きをしたもので、病気があるから心配してたという助産師さんが「こんなに主張出来るなら大丈夫」と安心して帰っていく程でした（心臓が肥大化しているからか、うつ伏せが苦しかったみたいです汗）。
また、トータルは飲めないことも多いけれど、生まれてからミルクの飲み方は上手で、口をハムハム、飲みたい気持ちも人一倍ありました。
生まれてから今に至るまで、生きる力の強い子だなぁとつくづく感じます。
産まれてすぐにしっかりとした医療を受けられる環境に産まれてきたというのもまた、ねこまるにとっては幸運なことでした。産まれた病院でたまたま循環器の専門の先生に出会い、関連した病院に転院。そして、手術を目前に執刀医の先生の健康上の問題から転院することになります。
転院が決まった際は、刻々と悪化していくミルクの飲み具合に加えて、いつ手術をして貰えるか分からない不安から落ち着かない日々が続きました。とはいえ、結果的に２つの専門病院からの見解を聞くことができ、最良の医療機関で手術を受けることが出来たことはねこまるの生まれもった運の強さ故だと思えます。また、私（ママ）の実家の近くに住んでいる為、送迎など惜しみなく助けを乞うことが出来たことはまたありがたいことです。
パパママだってきっと選んで産まれてきてる（と思いたい😁）
もう一つ、病気を持った赤ちゃんにとっては保護者がどんな心持ちでお世話ができるかという所も大きいと思います。きっと心配しすぎて乗り越えられないパパママは選ばないし、かといって症状の変化に気づかなすぎて赤ちゃんが苦しむパパママも選ばないはず。そういう風に生きる場所を選び取ったこともその子の生きる力の一つのはずです。
パパママにとっても、きっと一緒に乗り換えられるから選ばれたのだなーと思うことで、ある意味どっしり構えることが必要なことかなと思えます☺︎
心疾患と聞くとすごくショッキングに聞こえますが、お金持ちが必ず幸せである訳ではないのと同じで、健康な身体に産まれたからといって必ず心配なく育っていく訳ではないはずです。
手術を終えた今だからこそ言えることかもしれませんが、先天性の疾患があったからこそ親子共々沢山の方の応援や励ましを受けて人生をスタートすることができました。もしかしたらねこまるが何の疾患も無かったら、今頃ママは別のことで育児に悩んでいたかもしれません^^;
幸いにも心室中隔欠損症は外科的治療を受けた後は、他の子と何ら変わりなく生活していくことが可能です。
心配も沢山ありましたが、今となってはいろんな意味でのねこまるの生きる力を信じてこれからも頑張って行きたいなぁと思っています☺︎
